Польський фонд CCHS «Зніміть прокляття» шукає сім’ї з CCHS в Україні. Ми хочемо надати будь-яку допомогу у війні, що триває, особливо з безпечним переїздом до Польщі. Якщо ви є або знаєте когось із них, будь ласка, повідомте нам про це на: fundacja@zdejmijklatwe.org Polska Fundacja CCHS poszukuje rodzin z CCHS w Ukrainie. Chcemy udzielić wszelkiej możliwej pomocy w toczącej …
Z radością informujemy, że powstały niedawno Ośrodek CCHS nawiązał współpracę z prof. Arkadiuszem Mańskim, Kierownikiem Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim. Doktor podjął się diagnostyki i oceny psychologicznej podopiecznych Fundacji Zdejmij Klątwę, z których opiekunami będzie się indywidualnie kontaktował.
Z radością informujemy że z początkiem grudnia 2021 rozpoczął swoją działalność pierwszy w Polsce Ośrodek Opieki nad Chorymi na CCHS.
Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” przygotowała odpowiedzi na częste pytania dotyczące stymulatorów nerwu przepony (FAQ). Zapraszamy do zapoznania się z nimi na naszej stronie (link poniżej).
Jak wszyscy wiemy, COVID -19 nie oszczędza osób chorych na CCHS. Niestety, ciągle nie posiadamy wystarczających danych na temat przebiegu i objawów klinicznych związanych z koronawirusem u osób dotkniętych klątwą Ondyny. Dobrą wiadomością jest fakt, że Dr Ajay Kasi z Oddziału Pulmonologii Dziecięcej Zespołu Dziecięcej Opieki Zdrowotnej w Atlancie prowadzi obecnie badanie ankietowe mające na celu poszerzenie wiedzy.
Z radością informujemy, że we wrześniu 2021 z sukcesem wszczepiono stymulatory nerwu przepony Avery Biomedical Devices dwójce dzieci cierpiącym na CCHS, Laurze i Wiktorowi. Zabiegów dokonał wspaniały i zaangażowany zespół Oddziału Neurochirurgii szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla operatora dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!