CCHS Network, we współpracy z NORD (Międzynarodową Organizacją Chorób Rzadkich – National Organization for Rare Disorders), uruchomiła rejestr pacjentów z CCHS w celu przeprowadzenia badań (CCHS Network One World – CCHS NOW).
Rejestr jest otwarty dla pacjentów z całego świata, u których potwierdzony został zespół CCHS (klinicznie lub genetycznie).
Celem projektu jest utworzenie banku danych dla wszystkich badaczy, którzy chcą zbadać / prowadzić badania nad CCHS!
Finansowanie tej pracy jest objęte programem NORD i CCHS.
Zachęcamy wszystkich chorych i ich rodziców do wpisania się do tego rejestru.
Link do rejestracji: https://cchsnowregistry.iamrare.org