Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Celem Fundacji jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia.
Fundacja powstała w 2015 roku z inicjatywy Magdy Hueckel, Tomasza Śliwińskiego i Anny Palusińskiej – zdeterminowanych i zarażających pozytywną energią rodziców, którzy głęboko wierzą, że mogą zmienić świat – zdjąć klątwę nie tylko ze swoich dzieci, ale także ze wszystkich cierpiących na CCHS.
Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” współpracuje z francuskim Stowarzyszeniem CCHS (AFS Ondine) oraz amerykańską Fundacją CCHS, a jej założyciele, Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, są jej regionalnymi koordynatorami na Polskę.
Więcej informacji o amerykańskiej Fundacji CCHS można znaleźć tutaj,
a o francuskim Stowarzyszeniu CCHS (AFS Ondine) tutaj.
