MAGDA HUECKELPrezeska i współzałożycielka
|
Mama chorego na CCHS Leo, autorka bloga poświęconego życiu z chorobą (www.leoblog.pl), współautorka i bohaterka nominowanego do Oskara autobiograficznego filmu „Nasza klątwa”
Artystka wizualna, fotografka teatralna, scenografka, podróżniczka.
Absolwentka Akademii Sztuk Pięknych a Gdańsku. Studiowała także w Vysokej Skole Vytvarnych Umeni w Bratysławie oraz w Schule fuer Gestaltung w St. Gallen. Brała udział w kilkudziesięciu wystawach indywidualnych i zbiorowych w kraju i zagranicą, autorka albumu fotograficznego „Anima. Obrazy z Afryki”, stypendystka Miasta Sopot oraz Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Autorka dokumentacji fotograficznych ponad stu spektakli teatralnych.
Więcej informacji na: www.hueckel.com.pl
TOMASZ ŚLIWIŃSKIWiceprezes Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”
|
Tata chorego na CCHS Leo (www.leoblog.pl), reżyser i bohater nominowanego do Oskara filmu „Nasza klątwa”.
Filmowiec, podróżnik. Absolwent Warszawskiej Szkoły Filmowej, Szkoły Wajdy oraz Politechniki Gdańskiej. Laureat kilkudziesięciu nagród na festiwalach filmowych (m.in. Sheffield Doc/Fest, Raindance Film Festival, Aspen ShortsFest).
KATARZYNA KLIMCZUKCzłonkini Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”
|
Mama Juliusza chorego na CCHS, chorobę Hirschprunga i neuroblastomę.
Wcześniej zajmowała się zawodowo organizacją festiwali i imprez kulturalnych, pracowała jako konsultant oraz tłumacz.
JOLANTA KOŁODZIEJCZYKCzłonkini Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”
|
Lekarz medycyny, anestezjolog.
Pracuje w Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie oraz w Zespole Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci.
LUCYNA PAŁKOWSKACzłonkini Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”
|
Lekarz medycyny, anestezjolog.
W 1980 roku ukończyła Gdańską Akademię Medyczną. W kolejnych latach zdobyła specjalizację II stopnia z Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Kilkakrotnie odbyła zagraniczne staże i szkolenia w Klinikach Pediatrycznych w Szwajcarii i Niemczech. Pracowała jako anestezjolog w Klinice Chirurgii Dziecięcej i na Oddziale Kardiochirurgii Dziecięcej w Gdańsku. W OIT Szpitala Wojewódzkiego pracowała jako starszy asystent, a następnie jako z-ca ordynatora. Przez kilka lat prowadziła szkolenia studentów i specjalizujących się lekarzy w dziedzinie anestezjologii.
Od 2010 pracuje w Szpitalu Pediatrycznym im. M. Płażyńskiego w Gdańsku w OIT oraz w Zespole Przewlekłej Wentylacji Respiratorem w Warunkach Domowych. Od 2007 roku pełni opiekę nad dziećmi z PNO o różnej etiologii. Do chwili obecnej odbyła wiele szkoleń związanych z wentylacją, zdobywając odpowiednie certyfikaty.
ANNA TALAREK-GAŁĄZKACzłonkini Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”
|
Mama chorego na CCHS Aleksandra.