Szanowni Państwo. W świetle obowiązującego w Polsce prawa dotyczącego potrzeby kształcenia specjalnego, dzieci chore na klątwę ondyny nie kwalifikują się jako niepełnosprawne, mimo iż ze względu na upośledzenie czynności oddechowych wymagają asysty dorosłej osoby 24h/dobę. Często zamyka im to drogę do normalnej edukacji, a co za tym idzie socjalizacji i w przyszłości normalnego życia. Zapraszamy do zapoznania się z listem otwartym Polskiej Fundacji CCHS do Minister Edukacji, w którym przedstawiamy krzywdzącą …
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
V Międzynarodowa Konferencja Badawcza CCHS odbędzie się w dniach 20-23 czerwca 2018 r. w St. Louis, Missouri w Stanach Zjednoczonych.
CCHS Network, we współpracy z NORD (Międzynarodową Organizacją Chorób Rzadkich – National Organization for Rare Disorders), uruchomiła rejestr pacjentów z CCHS w celu przeprowadzenia badań (CCHS Network One World – CCHS NOW).
W 2016 Fundacja CCHS zebrała 151 000,00 dolarów. Zebrane pieniądze przeznaczy na finansowanie kolejnych projektów badawczych mających na celu znalezienie leku na CCHS. Dotychczas sfinansowane projekty dr Doug Bayliss i Isabelli Ceccherini przebiegają z bardzo ciekawymi wynikami. Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” wspiera finansowanie badań.
Z radością informujemy, że w wyniku akcji przeprowadzonych przez Polską Fundację CCHS Zdejmij Klątwę (Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS oraz Płynę dla Leo) wsparte zostały badania nad lekiem na CCHS. Polska Fundacja CCHS jest partnerem CCHS Foundation, która w wyniku konkursu nagrodziła dwa projekty.
Wielką nadzieją medycyny stała się nowa metoda w inżynierii genetycznej – system CRISPR/Cas9.