9 listopada 2019 będzie miał miejsce 5ty Międzynarodowy Dzień CCHS!!! Z tej okazji amerykańska CCHS Foundation przygotowała krótki film o tym czym jest CCHS. x https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM Możecie wspomóc naszą społeczność wspierając badania nad lekiem. Naukowcy mają już na niego pomysł, niestety ciągle brakuje funduszy na przeprowadzenie odpowiednich testów. Każdy grosz się liczy! Wpłaty można dokonywać bezpośrednio na stronie CCHS Foundation www.cchsnetwork.org albo …
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
Bartosz Bielenia, aktor grający postać 22-letniego mężczyzny chorego na CCHS w filmie „Ondyna” Tomasza Śliwińskiego, został nagrodzony wyróżnieniem na Warszawskim Festiwalu Filmowym za swoją rolę. Bardzo się cieszymy i gratulujemy. Mamy nadzieję, że ta nagroda pomoże nam w szerzeniu informacji o CCHS i zwiększaniu świadomości społecznej o chorobie. Przypominamy, że Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” jest jednym z koproducentów filmu „Ondyna”. Wspracie finansowe na produkcję filmu udzieliły organizacje CCHS w Niemczech …
Z wielką radością pragniemy Was poinformować, że światowa premiera nowego filmu o CCHS „Ondyna”, koprodukowanego przez naszą Fundację, będzie miała miejsce już w październiku na Warszawskim Festiwalu Filmowym w Międzynarodowym Konkursie Filmów Krótkometrażowych. Jest to jeden z najważniejszych festiwali filmowych na świecie – jest na elitarnej liście festiwali akredytowanych przez Międzynarodową Federację Stowarzyszeń Producentów Filmowych (FIAPF) obok festiwali takich jak Cannes, Wenecja czy Berlin. Więcej …
Dziś wysłaliśmy przesyłki najmłodszym dzieciakom z CCHS. W kopertach lampiony, tatuaże, apaszki i przede wszystkim mała książeczka ukazująca dzień z respiratorem. Spacer, zakupy, płac zabaw, czytanie i bezpieczny sen wspomagany odpowiednim sprzętem. Książeczki są wynikiem naszej współpracy z niemiecką grupą wsparcia chorych na CCHS (Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V).
Z przyjemnością informujemy Was, że w czwartek 14 marca 2019 roku miał miejsce pierwszy zamknięty pokaz nowego filmu o CCHS „Ondyna”. Autorami filmu są twórcy nominowanego do Oskara dokumentu o CCHS „Nasza Klątwa”, czyli Wiceprezes naszej Fundacji, Tomasz Śliwiński (scenariusz i reżyseria) oraz Prezeska naszej Fundacji, Magda Hueckel (scenariusz, koncepcja wizualna, scenografia, koprodukcja). Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” jest koproducentem tego filmu. Film powstał …
Szanowni Państwo. W świetle obowiązującego w Polsce prawa dotyczącego potrzeby kształcenia specjalnego, dzieci chore na klątwę ondyny nie kwalifikują się jako niepełnosprawne, mimo iż ze względu na upośledzenie czynności oddechowych wymagają asysty dorosłej osoby 24h/dobę. Często zamyka im to drogę do normalnej edukacji, a co za tym idzie socjalizacji i w przyszłości normalnego życia. Zapraszamy do zapoznania się z listem otwartym Polskiej Fundacji CCHS do Minister Edukacji, w którym przedstawiamy krzywdzącą …