8 kwietnia br. odbyła się konferencja online z przedstawicielami firmy Atmos R. Panel dotyczył postępów AtmosR w rozwoju leku ATS-33, planów dotyczących przyszłych badań klinicznych, skoncentrowanego na pacjentach podejścia oraz wizji dalszego rozwoju i pozyskiwania funduszy. Atmos R prezentuje się jako pionier w dziedzinie leczenia rzadkich chorób neurologicznych, w tym CCHS.
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
W ostatni weekend odbyło się nieformalne spotkanie europejskich stowarzyszeń i fundacji związanych z CCHS. Wśród uczestników znaleźli się przedstawiciele z Francji, Włoch, Niemiec, Hiszpanii i Portugalii, a także gość z USA. W wydarzeniu wzięła również udział reprezentacja naszej Fundacji Zdejmij Klątwę.
UWAGA! Nowa płyta naszego projektu ONDINATA: Live for Ondine, czyli zapis wspaniałego koncertu, który miał miejsce w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie 28.02.2023, w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.
Jesteśmy już OPP czyliOrganizacją Pożytku Publicznego. Teraz możesz przekazać nam 1,5% swojego podatku za rok 2023 !!! KRS: 0000566879
Z dumą prezentujemy Wam już drugi teledysk zrealizowany do naszego projektu Ondinata. Songs for Ondine. „Kołysanka dla Ondyny / Lullaby for Ondine” to wyjątkowy utwór, ponieważ rytm do niego grają urządzenia medyczne wykorzystywane przez osoby chore na CCHS (pulsoksymetr, koncentrator tlenu, respirator, stymulator nerwu przepony).
UWAGA!!! Już 28 lutego (w Światowy Dzień Chorób Rzadkich) o godz. 19.00 w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie (sala operowa!) odbędzie się wyjątkowe wydarzenie multimedialne łączące koncert z filmem: Zdejmij klątwę, Pieśni dla Ondyny. Wybitni twórcy wykonają utwory z naszego wydawnictwa muzycznego ONDINATA, które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara dokumentem “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką …