Udało się!!!! Kolejne 2 operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przepony Avery Biomedical Device za nami!!!!! Kolejnymi pacjentami byli Dawid oraz Daniel. Zabiegów ponownie dokonał wspaniały i zaangażowany zespół szpitala Szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
Jeden z naszych podopiecznych, 17-letni Daniel Kaczmarek, ma szansę na uwolnienie się od respiratora i wszczepienie stymulatora nerwu przepony. W tym celu nasza Fundacja zorganizowała zbiórkę dla Daniela na portalu siepomaga.pl.
Польський фонд CCHS «Зніміть прокляття» шукає сім’ї з CCHS в Україні. Ми хочемо надати будь-яку допомогу у війні, що триває, особливо з безпечним переїздом до Польщі. Якщо ви є або знаєте когось із них, будь ласка, повідомте нам про це на: fundacja@zdejmijklatwe.org Polska Fundacja CCHS poszukuje rodzin z CCHS w Ukrainie. Chcemy udzielić wszelkiej możliwej pomocy w toczącej …
Z radością informujemy, że powstały niedawno Ośrodek CCHS nawiązał współpracę z prof. Arkadiuszem Mańskim, Kierownikiem Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim. Doktor podjął się diagnostyki i oceny psychologicznej podopiecznych Fundacji Zdejmij Klątwę, z których opiekunami będzie się indywidualnie kontaktował.
Z radością informujemy że z początkiem grudnia 2021 rozpoczął swoją działalność pierwszy w Polsce Ośrodek Opieki nad Chorymi na CCHS.
Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” przygotowała odpowiedzi na częste pytania dotyczące stymulatorów nerwu przepony (FAQ). Zapraszamy do zapoznania się z nimi na naszej stronie (link poniżej).