Z dumą prezentujemy Wam już drugi teledysk zrealizowany do naszego projektu Ondinata. Songs for Ondine. „Kołysanka dla Ondyny / Lullaby for Ondine” to wyjątkowy utwór, ponieważ rytm do niego grają urządzenia medyczne wykorzystywane przez osoby chore na CCHS (pulsoksymetr, koncentrator tlenu, respirator, stymulator nerwu przepony).
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
UWAGA!!! Już 28 lutego (w Światowy Dzień Chorób Rzadkich) o godz. 19.00 w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie (sala operowa!) odbędzie się wyjątkowe wydarzenie multimedialne łączące koncert z filmem: Zdejmij klątwę, Pieśni dla Ondyny. Wybitni twórcy wykonają utwory z naszego wydawnictwa muzycznego ONDINATA, które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara dokumentem “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką …
Drodzy! Rok 2022 był dla nas niezwykle pracowity i wiele osiągnęliśmy. Czas zatem na podsumowanie.
Z radością informujemy, że udało się nam uratować siedmioletnią Darię z Ukrainy!!! Dziewczynka cierpi na CCHS (klątwę Ondyny) i do niedawna jej życie zależne było od respiratora. Po wybuchu wojny fundacja „Zdejmij klątwę” dotarła do rodzin zmagających się z tą chorobą w Ukrainie z propozycją wsparcia. Sytuacja zrobiła się dramatyczna w chwili nasilenia rosyjskich ataków na ukraińską sieć energetyczną. Wobec przedłużających się przerw w dostawach prądu i coraz dłuższych blackoutów, …
Szanowni Państwo, Zwracamy się z prośbą o wsparcie siedmioletniej Darii z Ukrainy. Dziewczynka cierpi na klątwę Ondyny (CCHS). Za każdym razem gdy zasypia całkowicie wyłącza oddech. Wówczas przy życiu utrzymuje ją respirator, który zasilany jest energią elektryczną. W związku z nasilonymi atakami na ukraińską sieć energetyczną, sytuacja Darii robi się coraz bardziej dramatyczna. W obwodzie Kijowskim, gdzie mieszka dziewczynka PRZERWY W DOSTAWIE PRĄDU są coraz dłuższe i częstsze. Stanowi to dla chorej ŚMIERTELNE NIEBEZPIECZEŃSTWO.
Z dumą informujemy, że nasza Fundacja Zdejmij Klątwę wzięła udział w VII Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej pt. „Pulmonologiczne przypadki kliniczne” w Olsztynie w prezentacji: „Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) Zastosowanie stymulatorów nerwów przeponowych.”