Z radością informujemy, że powstały niedawno Ośrodek CCHS nawiązał współpracę z prof. Arkadiuszem Mańskim, Kierownikiem Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim. Doktor podjął się diagnostyki i oceny psychologicznej podopiecznych Fundacji Zdejmij Klątwę, z których opiekunami będzie się indywidualnie kontaktował.
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
Z radością informujemy że z początkiem grudnia 2021 rozpoczął swoją działalność pierwszy w Polsce Ośrodek Opieki nad Chorymi na CCHS.
Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” przygotowała odpowiedzi na częste pytania dotyczące stymulatorów nerwu przepony (FAQ). Zapraszamy do zapoznania się z nimi na naszej stronie (link poniżej).
Jak wszyscy wiemy, COVID -19 nie oszczędza osób chorych na CCHS. Niestety, ciągle nie posiadamy wystarczających danych na temat przebiegu i objawów klinicznych związanych z koronawirusem u osób dotkniętych klątwą Ondyny. Dobrą wiadomością jest fakt, że Dr Ajay Kasi z Oddziału Pulmonologii Dziecięcej Zespołu Dziecięcej Opieki Zdrowotnej w Atlancie prowadzi obecnie badanie ankietowe mające na celu poszerzenie wiedzy.
Z radością informujemy, że we wrześniu 2021 z sukcesem wszczepiono stymulatory nerwu przepony Avery Biomedical Devices dwójce dzieci cierpiącym na CCHS, Laurze i Wiktorowi. Zabiegów dokonał wspaniały i zaangażowany zespół Oddziału Neurochirurgii szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla operatora dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!
Z radością informujemy, że we współpracy z Polską Fundacją CCHS “Zdejmij Klątwę” powstaje ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny. Doświadczony zespół Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku obejmie chorych interdyscyplinarną opieką.