UWAGA!!! Już 28 lutego (w Światowy Dzień Chorób Rzadkich) o godz. 19.00 w Centrum Spotkań Kultur w Lublinie (sala operowa!) odbędzie się wyjątkowe wydarzenie multimedialne łączące koncert z filmem: Zdejmij klątwę, Pieśni dla Ondyny. Wybitni twórcy wykonają utwory z naszego wydawnictwa muzycznego ONDINATA, które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara dokumentem “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką …
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
Drodzy! Rok 2022 był dla nas niezwykle pracowity i wiele osiągnęliśmy. Czas zatem na podsumowanie.
Z radością informujemy, że udało się nam uratować siedmioletnią Darię z Ukrainy!!! Dziewczynka cierpi na CCHS (klątwę Ondyny) i do niedawna jej życie zależne było od respiratora. Po wybuchu wojny fundacja „Zdejmij klątwę” dotarła do rodzin zmagających się z tą chorobą w Ukrainie z propozycją wsparcia. Sytuacja zrobiła się dramatyczna w chwili nasilenia rosyjskich ataków na ukraińską sieć energetyczną. Wobec przedłużających się przerw w dostawach prądu i coraz dłuższych blackoutów, …
Szanowni Państwo, Zwracamy się z prośbą o wsparcie siedmioletniej Darii z Ukrainy. Dziewczynka cierpi na klątwę Ondyny (CCHS). Za każdym razem gdy zasypia całkowicie wyłącza oddech. Wówczas przy życiu utrzymuje ją respirator, który zasilany jest energią elektryczną. W związku z nasilonymi atakami na ukraińską sieć energetyczną, sytuacja Darii robi się coraz bardziej dramatyczna. W obwodzie Kijowskim, gdzie mieszka dziewczynka PRZERWY W DOSTAWIE PRĄDU są coraz dłuższe i częstsze. Stanowi to dla chorej ŚMIERTELNE NIEBEZPIECZEŃSTWO.
Z dumą informujemy, że nasza Fundacja Zdejmij Klątwę wzięła udział w VII Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej pt. „Pulmonologiczne przypadki kliniczne” w Olsztynie w prezentacji: „Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) Zastosowanie stymulatorów nerwów przeponowych.”
Udało się!!!! Kolejne 2 operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przepony Avery Biomedical Device za nami!!!!! Kolejnymi pacjentami byli Dawid oraz Daniel. Zabiegów ponownie dokonał wspaniały i zaangażowany zespół szpitala Szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!