Dziś wysłaliśmy przesyłki najmłodszym dzieciakom z CCHS. W kopertach lampiony, tatuaże, apaszki i przede wszystkim mała książeczka ukazująca dzień z respiratorem. Spacer, zakupy, płac zabaw, czytanie i bezpieczny sen wspomagany odpowiednim sprzętem. Książeczki są wynikiem naszej współpracy z niemiecką grupą wsparcia chorych na CCHS (Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V).
Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać.
Kim jesteśmy?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
Aktualności
Z przyjemnością informujemy Was, że w czwartek 14 marca 2019 roku miał miejsce pierwszy zamknięty pokaz nowego filmu o CCHS „Ondyna”. Autorami filmu są twórcy nominowanego do Oskara dokumentu o CCHS „Nasza Klątwa”, czyli Wiceprezes naszej Fundacji, Tomasz Śliwiński (scenariusz i reżyseria) oraz Prezeska naszej Fundacji, Magda Hueckel (scenariusz, koncepcja wizualna, scenografia, koprodukcja). Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” jest koproducentem tego filmu. Film powstał …
Szanowni Państwo. W świetle obowiązującego w Polsce prawa dotyczącego potrzeby kształcenia specjalnego, dzieci chore na klątwę ondyny nie kwalifikują się jako niepełnosprawne, mimo iż ze względu na upośledzenie czynności oddechowych wymagają asysty dorosłej osoby 24h/dobę. Często zamyka im to drogę do normalnej edukacji, a co za tym idzie socjalizacji i w przyszłości normalnego życia. Zapraszamy do zapoznania się z listem otwartym Polskiej Fundacji CCHS do Minister Edukacji, w którym przedstawiamy krzywdzącą …
V Międzynarodowa Konferencja Badawcza CCHS odbędzie się w dniach 20-23 czerwca 2018 r. w St. Louis, Missouri w Stanach Zjednoczonych.
CCHS Network, we współpracy z NORD (Międzynarodową Organizacją Chorób Rzadkich – National Organization for Rare Disorders), uruchomiła rejestr pacjentów z CCHS w celu przeprowadzenia badań (CCHS Network One World – CCHS NOW).
W 2016 Fundacja CCHS zebrała 151 000,00 dolarów. Zebrane pieniądze przeznaczy na finansowanie kolejnych projektów badawczych mających na celu znalezienie leku na CCHS. Dotychczas sfinansowane projekty dr Doug Bayliss i Isabelli Ceccherini przebiegają z bardzo ciekawymi wynikami. Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” wspiera finansowanie badań.