Dziś wysłaliśmy przesyłki najmłodszym dzieciakom z CCHS.
W kopertach lampiony, tatuaże, apaszki i przede wszystkim mała książeczka ukazująca dzień z respiratorem. Spacer, zakupy, płac zabaw, czytanie i bezpieczny sen wspomagany odpowiednim sprzętem.
Książeczki są wynikiem naszej współpracy z niemiecką grupą wsparcia chorych na CCHS (Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V).
