Z radością informujemy, że założyciele Polskiej Fundacji „CCHS Zdejmij Klątwę”, Tomasz Śliwiński i Magda Hueckel otrzymali prestiżową nagrodę EURORDIS Black Pearl Award 2020 w kategorii Visual and Audio Media. EURORDIS to międzynarodowa organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi w Europie.
„Nagroda została przyznana za ważny i wpływowy film dokumentalny „Nasza klątwa”, który opowiada o pierwszych miesiącach życia ich syna Leo, cierpiącego na zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS). W wyniku dyskusji wokół tego potężnego i emocjonalnego filmu wzrosły darowizny na badania nad CCHS na całym świecie, na rynek weszły nowe urządzenia, a rodziny pacjentów takich jak Leo poczuły się znacznie mniej osamotnione w swoich doświadczeniach.„Nasza klątwa” zasłużyła sobie na globalne uznanie krytyków, a niniejsza nagroda jest wynikiem docenienia ich ogromnego talentu oraz działań, które mają na celu zwrócenie uwagi szerszej publiczności
na potrzeby osób żyjących z rzadkimi chorobami.”
Dziękujemy EURORDIS za te ogromne wyróżnienie, które motywuje nas do podjęcia dalszych działań.
