Z radością informujemy, że we wrześniu 2021 z sukcesem wszczepiono stymulatory nerwu przepony Avery Biomedical Devices dwójce dzieci cierpiącym na CCHS, Laurze i Wiktorowi. Zabiegów dokonał wspaniały i zaangażowany zespół Oddziału Neurochirurgii szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla operatora dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!
Zabieg odbył się pod nadzorem doświadczonego chirurga z Uppsali dr Pelle Nillsona. Gratulujemy także dzielnym pacjentom oraz ich zdeterminowanym rodzicom, którzy włożyli wiele trudu w proces w przygotowania do operacji. O szczegółach ich zmagań możecie poczytać na stronach:
https://www.facebook.com/groups/kochamy.laure.aukcje.charytatywne
https://www.facebook.com/groups/2363118993699558
A już za rok operowana będzie kolejna nasza podopieczna!!!
Z tej okazji Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” wraz z Oddziałem Neurochirurgii szpitala Copernicus w Gdańsku oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku przygotowała procedurę wszczepiania stymulatorów nerwu przepony dla pacjentów cierpiących na CCHS:
- Przed zakupieniem stymulatorów Avery Biomedical Devices pacjent musi przejść kwalifikację lekarską.
- Kwalifikację przeprowadza zespół specjalistów powołany (przy współpracy z Fundacją Zdejmij Klątwę) do opieki nad pacjentami cierpiącymi na CCHS. Oddział znajduje się na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, w Centrum Chorób Rzadkich.
- Aby zgłosić się do kliniki, należy wypełnić specjalną ankietę (zainteresowanych prosimy o maila: fundacja@zdejmijklatwe.org).
- Pacjenci diagnozowani będą w Centrum Chorób Rzadkich GUMED. Pobyt w szpitalu trwać będzie 3 dni (środa- piątek) i umawiany będzie indywidualnie, w dogodnym dla wszystkich terminie.
- Zakup stymulatora powinien nastąpić tuż przed zaplanowaną operacją, nie wcześniej niż 3 miesiące przed terminem.
- Procedura zakupu powinna być uzgodniona z operującym szpitalem.