W weekend 22-24 stycznia 2016 przedstawiciele Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę razem z dr Moniką Liwską wzięli udział w spotkaniu niemieckich rodzin z CCHS.W ramach spotkania odbyła się projekcja filmu „Nasza Klątwa”, następnie Polska Fundacja CCHS omówiła sytuację rodzin z CCHS w Polsce oraz zaprezentowała własne działania wspierające finansowanie nad lekiem. Wśród pozostałych punktów programu znalazły się wykłady specjalistów, panele dyskusyjne i prezentacja sprzętu.
Nie jest nowością, że sytuacja chorych w Niemczech i Polsce jest diametralnie różna. Dla porównania, w Polsce tygodniowo choremu przysługuje od 3 do 4 godzin opieki pielęgniarskiej, a podczas gdy w Niemczech aż 84 godziny…
Jak z każdego takiego spotkania Polska Fundacja CCHS przywiozła wiele cennych informacji, które będziemy sukcesywnie tłumaczyć i wrzucać na stronę. Wśród ciekawostek alternatywna metoda wentylacji! Zapraszamy do śledzenia działu aktualności na naszej stronie!