Pewnie każdy rodzic zna koszmar senny, w którym gubi swoje dziecko w centrum handlowym, na ulicy, w lesie, na rynku, na dworcu. Chwila nieuwagi i dziecko znika. Nie ma go nigdzie.
Koszmar jest jeszcze straszniejszy, gdy dziecko cierpi na CCHS. Zagrożenie się zwielokrotnia.
Dlatego Polska Fundacja CCHS doradza wszystkim pacjentom zaopatrzenie się w bransoletki informacyjne. Na bransoletce można umieścić dane kontaktowe do rodziców, opiekunów, lekarzy, nazwę choroby oraz krótką informację ostrzegawczą, np. „Nie oddycham w czasie snu. Potrzebuję respiratora.”
ICE jest to skrót pochodzący z języka angielskiego i oznacza ”In Case of Emergency” czyli „W nagłym wypadku”. Skrót ten informuje służby medyczne do kogo należy zadzwonić w razie nagłego wypadku, któremu uległ posiadacz identyfikatora. Skrót ICE jest znany powszechnie w całej Europie, a także w wielu innych krajach na całym świecie
Z pewnością warto rozważyć zakup, gdyż bransoletka może uratować życie dziecka.
Tymczasem, Polska Fundacja CCHS życzy wszystkim, aby sytuacja taka nigdy się nie miała miejsca.