Zaburzenia oddechu u pacjentów cierpiących na CCHS skutkują dużym ryzykiem wystąpienia okresowej hipoksji, co w szybkim tempie niszczy tkankę mózgu oraz zwoje serca. Niestety, potwierdziły to liczne badania MRI, które wykazały szeroką gamę zmian, zachodzących w mózgach chorych. Wynikłe szkody neurologiczne mogą z czasem prowadzić m. in. do utraty pamięci i problemów z podejmowaniem decyzji, co stanowi duże zagrożenie dla chorych.
Zdaniem doktora Ronalda M. Harpera, zapewnianie odpowiedniego poziomu B1 i magnezu u chorych na CCHS może wspomóc zatrzymanie uszkodzeń neurologicznych.
W przypadku CCHS suplementowane dawki powinny być znacznie większe niż w przypadku reszty populacji, gdyż deficyty witaminy B1 i magnezu w organizmach osób cierpiących na CCHS to problem wynikający z szeregu zaburzeń; m.in. hipoksji, nadmiernej potliwości (wraz z potem usuwana jest rozpuszczalna w wodzie witaminę B1 i magnez) oraz niewydolności wchłaniania wewnętrznego.
Dawkę Magnezu* powinno się przeliczać na kilogramy masy ciała i podawać w kilku dziennych dawkach (np. 5 razy / dobowa dawka nie większa 20 mg/ kg/ dobę). Magnez najlepiej wchłania się w obecności witaminy B6. Przedawkowanie magnezu może doprowadzić do biegunki.
Doktor Lucyna Pałkowska z Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij klątwę”, zaleca wykonanie wyjściowego EKG przed rozpoczęciem suplementacji, gdyż magnez wpływa na układ przewodzący serca. Dodatkowo nadmierna suplementacja może zaburzyć poziom i działanie innych jonów w organizmie. Oprócz suplementacji, istotne jest opracowanie właściwej diety z produktami o dużej zawartości naturalnego magnezu (orzechy, banany, płatki owsiane, kasza gryczana, migdały i.in).
W przypadku witaminy B1 sytuacja jest prostsza. Zalecana przez dr Harpera dawka to 10 razy więcej niż przyjęta norma.
UWAGA!!!!
Reguły reglamentacji leków koniecznie należy skonsultować z lekarzem prowadzącym!
* Podstawowym kryterium wyboru preparatu magnezowego powinna być wiedza o tym, czy preparat ten jest lekiem czy suplementem diety. Polska Fundacja CCHS zaleca stosowanie LEKU, nie SUPLEMENTU.