Szanowni Państwo.
W świetle obowiązującego w Polsce prawa dotyczącego potrzeby kształcenia specjalnego, dzieci chore na klątwę ondyny nie kwalifikują się jako niepełnosprawne, mimo iż ze względu na upośledzenie czynności oddechowych wymagają asysty dorosłej osoby 24h/dobę. Często zamyka im to drogę do normalnej edukacji, a co za tym idzie socjalizacji i w przyszłości normalnego życia.
Zapraszamy do zapoznania się z listem otwartym Polskiej Fundacji CCHS do Minister Edukacji, w którym przedstawiamy krzywdzącą naszych podopiecznych sytuację i apelujemy o zmiany.
Zachęcamy do poparcia naszego apelu poprzez wysłanie maila do ministerstwa.
Wystarczy skopiować poniższy tekst, uzupełniając o swoje dane (uwaga!!! imię nazwisko i adres konieczny!!!*) i wysłanie na adres:
informacja@men.gov.pl.
Skan pisma wysłanego przez Polską Fundację CCHS znajduje się tutaj.
IMIĘ NAZWISKO
ULICA NR DOMU/MIESZKANIA
KOD POCZTOWY, MIEJSCOWOŚĆ
Minister Edukacji Narodowej
Anna Zalewska
Szanowna Pani,
Piszę ten list w imieniu dzieci cierpiących na sierocą chorobę Klątwę Ondyny, które w świetle polskiego prawa nie kwalifikują się jako niepełnosprawne. Zamyka im to, lub znacznie ogranicza możliwość edukacji w szkole, a co za tym idzie szanse na normalne życie w przyszłości.
CCHS, Klątwa Ondyny – jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania – całkowicie wyłączają oddech– zawsze w czasie snu i czasem w ciągu czuwania, co kończy się utratą przytomności I w razie braku odpowiedniej reakcji zgonem. W związku z powyższym wszyscy pacjenci wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji (za pomocą respiratora bądź stymulatora nerwu przepony). Bezwzględnym warunkiem bezpieczeństwa chorego jest asysta przeszkolonego opiekuna 24 h/dobę. Wymagają jej WSZYSCY chorzy co najmniej do czasu uzyskania pełnoletności. CCHS często towarzyszą inne problemy zdrowotne (zespół hirszprunga, autyzm, epilepsja, neuroblastoma, wady serca, wzroku, słuchu, niepełnosprawność bądź obniżona sprawność intelektualna i ruchowa i in.). Niektórzy pacjenci zależni są od żywienia pozajelitowego, dojelitowego, stymulatorów serca, pomp insulinowych, koncentratorów tlenu i wielu innych.Mimo zaawansowanej niepełnosprawności większość chorych ma szansę na prawie normalne życie; tj. edukację, pracę, niezależność finansową oraz założenie rodzin i potomstwo.
Obecne przepisy dotyczące edukacji podają katalog dziewięciu niepełnosprawności, uprawniających do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Orzeczenia mogą otrzymać dzieci: niesłyszące, słabosłyszące, niewidome, słabowidzące, , z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, z niepełnosprawnościami sprzężonymi. W świetle powyższego rozporządzenia chorym na CCHS nie przysługuje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, podczas gdy kluczową dla ich rozwoju jest możliwość uczęszczania na zajęcia szkolne wraz z rówieśnikami.
Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o zweryfikowanie pojęcia „ucznia niepełnosprawnego” i poszerzenie go o „niewydolność oddechową” bądź o ogólny punkt obejmujący inne schorzenia wymagające asysty w pełnym wymiarze czasu.
Z uszanowaniem,
IMIĘ I NAZWISKO
*Skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu pocztowego pozostawiane są bez rozpoznania. Należy pamiętać, że skargi i wnioski zarówno te nadsyłane pocztą, jak i drogą elektroniczną, powinny zawierać wskazane dane, tj. imię, nazwisko i adres pocztowy wnoszącego skargę lub wniosek (tj. ulicę, numer domu i mieszkania, kod pocztowy i miejscowość).