Z radością informujemy że z początkiem grudnia 2021 rozpoczął swoją działalność pierwszy w Polsce Ośrodek Opieki nad Chorymi na CCHS.
Ośrodek powstał w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku (UCK), w wyniku współpracy Kliniki Neurologii Rozwojowej, Centrum Chorób Rzadkich oraz Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”.
Opiekę nad chorymi objęli:
- prof. dr hab. n med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, neurolog dziecięcy, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej
- prof. dr hab. n med. Jolanta Wierzba, pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Profesor specjalizuje się w poradnictwie genetycznym, wadach wrodzonych i rozwojowych oraz chorobach rzadkich u dzieci.
- dr hab. n med. Jacek Wolf, internista hiperensjolog z Kliniki Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista w diagnostyce i leczeniu zaburzeń oddechu w czasie snu
- dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska, kierowniki Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz z konsult ds. kardiologii dziecięcej woj. pomorskiego.
- lek. Damian Bieszczad, specjalista pediatrii, w trakcie specjalizacji z neonatologii
Wszyscy pacjenci zostaną objęci wielodyscyplinarną i regularną opieką. Aby zgłosić się do ośrodka należy wypełnić ankietę ( w tej sprawie prosimy o maila: fundacja@zdejmijklatwe.org