Podsumowanie 2022 roku

Drodzy!
Rok 2022 był dla nas niezwykle pracowity i wiele osiągnęliśmy.
Czas zatem na podsumowanie.

  • Pomoc dla Darii z Ukrainy
    Miniony rok był szczególnie trudny dla rodzin zmagających się z CCHS, które mieszkają na rozdartej wojną Ukrainie. Przedłużające się przerwy w dostawie prądu spowodowane rosyjskimi atakami na sieć energetyczną stanowiły śmiertelne zagrożenie dla zależnych od respiratora pacjentów. Czasem prąd był dostępny zaledwie przez 4 godziny na dobę. Fundacja “Zdejmij klątwę” postanowiła dotrzeć do chorych i ich wesprzeć.
    Rodzina 7-letniej Darii nie mogła i nie chciała na stałe opuścić swojego domu i bliskich. Nasza fundacja zorganizowała zatem konsultację w Gdańskim szpitalu “Copernicus”, która zakwalifikowała dziewczynkę do wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Stymulator jest zasilany przez baterie, co uniezależnia chorego od elektryczności oraz respiratora. Operacja wszczepienia urządzenia kosztuje ok. 500 tysięcy zł.
    W ciągu krótkiego zdołaliśmy zebrać potrzebną kwotę! Zbiórkę wsparła fundacja Polsat, amerykańska Fundacjia CCHS, liczni dziennikarze, oraz setki hojnych darczyńców.
    Daria przeszła operację w listopadzie 2022 roku. Pod koniec grudnia wróciła do domu z idealnie działającym rozrusznikiem, dzięki któremu cała Darii czuje się dużo bezpieczniej i może spać spokojniej. Mama Darii, Irina, napisała do Magdy Hueckel: „Skierowałaś nas na właściwą drogę i spełniłaś nasze marzenie”.
  • Pomoc w zbiórkach
    Ponadto we współpracy z Fundacją SiePomaga pomogliśmy w organizacji 3 zbiórek na zakup i wszczepienie stymulatorów nerwu przepony firmy Avery. W sumie już 7 dzieci w Polsce ma wszczepione stymulatory!
  • Współpraca ze specjalistami
    Stale rozwijamy współpracę z Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Psychologiczną Poradnią Genetycznych Chorób Rzadkich, oraz Oddziałem neurochirurgii Szpitala Copernicus, który za naszą wspólną działalność otrzymał w 2022 roku nagrodę “Centrum Innowacji” ufundowaną przez Fundację Kids.
  • Ondinata
    Wydaliśmy limitowaną i kolekcjonerską edycję płyty Ondinata w wersji winylowej.
  • “Nasza kołysanka” – reportaż Katarzyny Michalak
    W 2022 roku powstał reportaż Katarzyny Michalak dotyczący projektu “Ondinata” i życiu z CCHS. Materiał zdobył szereg prestiżowych nagród, między innymi znalazł się na krótkiej liście słynnego konkursu PRIX ITALIA, czyli radiowych Oskarów.
    Przyczynił się tym do szerzenia świadomości o chorobie i pomógł nam w zbiórce pieniędzy na badania nad lekiem.
    W reportażu udział wzięli: Magda Hueckel i Sebastian Wypych, wykorzystano także utwór z płyty „Kołysanka dla Ondyny” w wykonaniu Anny Karwan (muzyka:Sebastian Wypych; słowa: Jacek Cygan).
    Zachęcamy do wysłuchania reportażu. Dostępny jest m.in na platformie Spotify.
  • Finansowanie badań nad lekiem
    Ze sprzedaży płyt ONDINATA do końca 2022 roku zebraliśmy ok. 52 000 zł (a dokładnie 16142,62 zł oraz 7443,48 EUR),  dzięki czemu wsparliśmy badania nad lekiem na klątwę Ondyny (CCHS). W 2022 roku przekazaliśmy 5 600 USD (5497,92 EUR) do amerykańskiej fundacji CCHS (CCHS Foundation,) a 16142,62 zł i pozostałe 1945,56 EUR do francuskiego stowarzyszenie AFS Ondine (projekt AtmosR) . Szykujemy się także do dużego wydarzenia związanego z wydawnictwem. Szczegóły już wkrótce.
  • Grupa wsparcia
    Uruchomiliśmy grupę wsparcia dla osób cierpiących na CCHS. Grupa jest już aktywna i powoli się rozkręca. W obecnej chwili osoby należące do niej to głównie nastolatki.
    Od kilku lat prowadzimy także forum pomocy dla rodzin chorych. Wszystkie osoby zmagające się z tematem CCHS, zachęcamy do kontaktu z fundacją „Zdejmij klątwę” w celu dołączenia się do odpowiednich grup.
  • Status OPP
    W 2022 roku zyskaliśmy status OPP, który otwiera przed nami dużo nowych możliwości.
  • Nowe członkinie na pokładzie Fundacji!
    Przywitaliśmy na pokładzie naszej fundacji Katarzynę Klimczuk i Annę Talarek. Dołączyły do nas jako członkinie Rady Fundacji.
  • Protokół Diagnostyki i Opieki CCHS
    Opierając się na międzynarodowych standardach i doświadczeniach i we współpracy z UCK opracowaliśmy protokół postępowania przy pacjentach z CCHS (publikacja już wkrótce).
  • Współpraca międzynarodowa
    Współpracujemy z międzynarodowymi organizacjami związanymi z CCHS, m.in z francuskim Stowarzyszeniem CCHS (AFS Ondine) oraz amerykańską Fundacją CCHS.
  • Pomoc chorym
    Regularnie wspieraliśmy Chorych i ich rodziny.

W 2022 roku wszyscy członkowie fundacji wykonywali swoją pracę pro bono.

Życzymy wszystkim jak najlepszego nowego roku 2023!!!!!!!