Z okazji minionych walentynek, przypominamy wszystkim chorym na CCHS, że raz w roku zaleca się im wykonanie 72-godzinnej elektrokardiografii (EKG) czyli holtera.
W dzisiejszych czasach praktykowane są cztery metody wentylacji: 1. respirator i tracheotomia; 2. respirator i maska; 3. stymulator nerwu przepony; 4. żelazne płuco. O ile pierwsze trzy metody są zapewne wszystkim doskonale znane, o tyle współczesne zastosowanie „żelaznego płuca” jest pewnego rodzaju zaskoczeniem.
W weekend 22-24 stycznia 2016 przedstawiciele Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę razem z dr Moniką Liwską wzięli udział w spotkaniu niemieckich rodzin z CCHS.
Z radością informujemy, że do naszego fundacyjnego grona dołączyła dr Monika Liwska, która będzie specjalizować się w CCHS i w miarę możliwości wspierać wszystkich chorych.
Z radością informujemy, że Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS nawiązała współpracę z Fundacją ENERGA, która zgodziła się realizować program „W trosce o sen”.
Polska Fundacja CCHS Zdejmij Klątwę życzy Wszystkim zdrowych, dobrych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!