Niestety w związku z decyzją Ministra Kultury i Dziedzictwa działalność Kina Elektronik w dniach od 12.03.2020 roku do 25.03.2020 zostanie zawieszona. Tym samym specjalny pokaz filmu „Ondyna”, organizowany przez naszą Fundację w dniu 17 marca 2020, zostanie przeniesiony na najbliższy możliwy termin. Będziemy informować Was na bieżąco poprzez Facebook i www. Zwroty środków za bilety na wszystkie wydarzenia zaplanowane w tym okresie zakupione on-line za pośrednictwem internetowego Serwisu Bilety24, nastąpią …
17 marca (wtorek) o godzinie 19.30 w Warszawie w kinie Elektronik odbędzie się specjalny pokaz filmu „Ondyna” organizowany przez naszą Fundację, z którego CAŁY dochód przeznaczony zostanie na BADANIA NAD LEKIEM na Klątwę Ondyny (CCHS)!!!!
Z radością informujemy, że założyciele Polskiej Fundacji „CCHS Zdejmij Klątwę”, Tomasz Śliwiński i Magda Hueckel otrzymali prestiżową nagrodę EURORDIS Black Pearl Award 2020 w kategorii Visual and Audio Media. EURORDIS to międzynarodowa organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi w Europie. „Nagroda została przyznana za ważny i wpływowy film dokumentalny „Nasza klątwa”, który opowiada o pierwszych miesiącach życia ich syna Leo, cierpiącego na zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS). …
Z radością ogłaszamy kolejne granty na badania nad lekiem (lub inną metodą), która ułatwi życie osobom z CCHS. CALL FOR RESEARCH 2020 There will be 2 grants supported. Grant awards will support pilot projects which will provide up to $100,000 over 1 year for expenses related to the research project, which may include research laboratory supplies, equipment, publication charges for manuscripts that …
9 listopada 2019 będzie miał miejsce 5ty Międzynarodowy Dzień CCHS!!! Z tej okazji amerykańska CCHS Foundation przygotowała krótki film o tym czym jest CCHS. x https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM Możecie wspomóc naszą społeczność wspierając badania nad lekiem. Naukowcy mają już na niego pomysł, niestety ciągle brakuje funduszy na przeprowadzenie odpowiednich testów. Każdy grosz się liczy! Wpłaty można dokonywać bezpośrednio na stronie CCHS Foundation www.cchsnetwork.org albo …
Bartosz Bielenia, aktor grający postać 22-letniego mężczyzny chorego na CCHS w filmie „Ondyna” Tomasza Śliwińskiego, został nagrodzony wyróżnieniem na Warszawskim Festiwalu Filmowym za swoją rolę. Bardzo się cieszymy i gratulujemy. Mamy nadzieję, że ta nagroda pomoże nam w szerzeniu informacji o CCHS i zwiększaniu świadomości społecznej o chorobie. Przypominamy, że Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” jest jednym z koproducentów filmu „Ondyna”. Wspracie finansowe na produkcję filmu udzieliły organizacje CCHS w Niemczech …