Z wielką radością pragniemy Was poinformować, że światowa premiera nowego filmu o CCHS „Ondyna”, koprodukowanego przez naszą Fundację, będzie miała miejsce już w październiku na Warszawskim Festiwalu Filmowym w Międzynarodowym Konkursie Filmów Krótkometrażowych. Jest to jeden z najważniejszych festiwali filmowych na świecie – jest na elitarnej liście festiwali akredytowanych przez Międzynarodową Federację Stowarzyszeń Producentów Filmowych (FIAPF) obok festiwali takich jak Cannes, Wenecja czy Berlin. Więcej …
Dziś wysłaliśmy przesyłki najmłodszym dzieciakom z CCHS. W kopertach lampiony, tatuaże, apaszki i przede wszystkim mała książeczka ukazująca dzień z respiratorem. Spacer, zakupy, płac zabaw, czytanie i bezpieczny sen wspomagany odpowiednim sprzętem. Książeczki są wynikiem naszej współpracy z niemiecką grupą wsparcia chorych na CCHS (Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V).
Z przyjemnością informujemy Was, że w czwartek 14 marca 2019 roku miał miejsce pierwszy zamknięty pokaz nowego filmu o CCHS „Ondyna”. Autorami filmu są twórcy nominowanego do Oskara dokumentu o CCHS „Nasza Klątwa”, czyli Wiceprezes naszej Fundacji, Tomasz Śliwiński (scenariusz i reżyseria) oraz Prezeska naszej Fundacji, Magda Hueckel (scenariusz, koncepcja wizualna, scenografia, koprodukcja). Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” jest koproducentem tego filmu. Film powstał …
Szanowni Państwo. W świetle obowiązującego w Polsce prawa dotyczącego potrzeby kształcenia specjalnego, dzieci chore na klątwę ondyny nie kwalifikują się jako niepełnosprawne, mimo iż ze względu na upośledzenie czynności oddechowych wymagają asysty dorosłej osoby 24h/dobę. Często zamyka im to drogę do normalnej edukacji, a co za tym idzie socjalizacji i w przyszłości normalnego życia. Zapraszamy do zapoznania się z listem otwartym Polskiej Fundacji CCHS do Minister Edukacji, w którym przedstawiamy krzywdzącą …
V Międzynarodowa Konferencja Badawcza CCHS odbędzie się w dniach 20-23 czerwca 2018 r. w St. Louis, Missouri w Stanach Zjednoczonych.
CCHS Network, we współpracy z NORD (Międzynarodową Organizacją Chorób Rzadkich – National Organization for Rare Disorders), uruchomiła rejestr pacjentów z CCHS w celu przeprowadzenia badań (CCHS Network One World – CCHS NOW).