Szanowni Państwo, Zwracamy się z prośbą o wsparcie siedmioletniej Darii z Ukrainy. Dziewczynka cierpi na klątwę Ondyny (CCHS). Za każdym razem gdy zasypia całkowicie wyłącza oddech. Wówczas przy życiu utrzymuje ją respirator, który zasilany jest energią elektryczną. W związku z nasilonymi atakami na ukraińską sieć energetyczną, sytuacja Darii robi się coraz bardziej dramatyczna. W obwodzie Kijowskim, gdzie mieszka dziewczynka PRZERWY W DOSTAWIE PRĄDU są coraz dłuższe i częstsze. Stanowi to dla chorej ŚMIERTELNE NIEBEZPIECZEŃSTWO.
Z dumą informujemy, że nasza Fundacja Zdejmij Klątwę wzięła udział w VII Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej pt. „Pulmonologiczne przypadki kliniczne” w Olsztynie w prezentacji: „Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) Zastosowanie stymulatorów nerwów przeponowych.”
Udało się!!!! Kolejne 2 operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przepony Avery Biomedical Device za nami!!!!! Kolejnymi pacjentami byli Dawid oraz Daniel. Zabiegów ponownie dokonał wspaniały i zaangażowany zespół szpitala Szpitala Copernicus w Gdańsku. Gratulacje i wielkie podziękowania dla dr Wojciecha Wasilewskiego i jego zespołu!
Jeden z naszych podopiecznych, 17-letni Daniel Kaczmarek, ma szansę na uwolnienie się od respiratora i wszczepienie stymulatora nerwu przepony. W tym celu nasza Fundacja zorganizowała zbiórkę dla Daniela na portalu siepomaga.pl.
Польський фонд CCHS «Зніміть прокляття» шукає сім’ї з CCHS в Україні. Ми хочемо надати будь-яку допомогу у війні, що триває, особливо з безпечним переїздом до Польщі. Якщо ви є або знаєте когось із них, будь ласка, повідомте нам про це на: fundacja@zdejmijklatwe.org Polska Fundacja CCHS poszukuje rodzin z CCHS w Ukrainie. Chcemy udzielić wszelkiej możliwej pomocy w toczącej …
Z radością informujemy, że powstały niedawno Ośrodek CCHS nawiązał współpracę z prof. Arkadiuszem Mańskim, Kierownikiem Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim. Doktor podjął się diagnostyki i oceny psychologicznej podopiecznych Fundacji Zdejmij Klątwę, z których opiekunami będzie się indywidualnie kontaktował.