W 2016 Fundacja CCHS zebrała 151 000,00 dolarów. Zebrane pieniądze przeznaczy na finansowanie kolejnych projektów badawczych mających na celu znalezienie leku na CCHS. Dotychczas sfinansowane projekty dr Doug Bayliss i Isabelli Ceccherini przebiegają z bardzo ciekawymi wynikami. Polska Fundacja CCHS „Zdejmij Klątwę” wspiera finansowanie badań.
Z radością informujemy, że w wyniku akcji przeprowadzonych przez Polską Fundację CCHS Zdejmij Klątwę (Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS oraz Płynę dla Leo) wsparte zostały badania nad lekiem na CCHS. Polska Fundacja CCHS jest partnerem CCHS Foundation, która w wyniku konkursu nagrodziła dwa projekty.
Wielką nadzieją medycyny stała się nowa metoda w inżynierii genetycznej – system CRISPR/Cas9.
Zaburzenia oddechu u pacjentów cierpiących na CCHS skutkują dużym ryzykiem wystąpienia okresowej hipoksji, co w szybkim tempie niszczy tkankę mózgu oraz zwoje serca.
Pewnie każdy rodzic zna koszmar senny, w którym gubi swoje dziecko w centrum handlowym, na ulicy, w lesie, na rynku, na dworcu. Chwila nieuwagi i dziecko znika. Nie ma go nigdzie. Koszmar jest jeszcze straszniejszy, gdy dziecko cierpi na CCHS. Zagrożenie się zwielokrotnia.
Uwaga! Powstaje wirtualna mapa CCHS. Zachęcamy wszystkich cierpiących na tę chorobę do oznaczenia się.